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| 羅伯特.科爾克《隱谷路》 ★★★★★ |
讓人十分沉重,又十分感佩的一部大作。
這本書我是在微信讀書APP上看的簡體版,翻譯很清晰流暢,相當不錯,因為太佩服作者,會入手繁體版實體書。
有時候我們會對身邊的一切感到太過理所當然,沒有想過很多東西是近現代才開始明確的。思覺失調症(舊名精神分裂症,簡體版中以後者為主)即是如此。
作者以美國二三十年代左右開始茁壯的科爾文一家為主題,這家人有非常龐大的人口,科爾文夫妻生下十個兒子、兩個女兒,而其中有六個兒子患有精神疾病。其實二三十年代也不到百年前,甚至科爾文一家最小的孩子跟我的父母親幾乎可以算是差不多年紀,讀著這本書才知道原來在這麼近的過去,還對這種疾病如此陌生。
書中穿插著以訪談和過去的紀錄,例如女兒的日記等撰寫出的科爾文一家的簡史,以及思覺失調方面研究的簡史,是相當不容易的一部研究報告。篇幅很長,有二十幾萬字,但非常值得一讀。
一開始在讀的時候,覺得即使是在那個年代,生到十二個小孩也有點誇張了。尤其科爾文夫妻並不是大富大貴,丈夫是軍人,妻子是家庭主婦,不窮但無法提供非常足夠的生活空間給這麼多人的大家庭。書中有提到母親咪咪其實對於擁有一個大家庭有非常深的渴望,源自於她失去父親的童年,但也因為這樣的渴望,間接造成了孩子們不幸的人生。就如同最近常常在思考的一個問題,如果生出後代只是讓他們過平均以下的生活,對他們才是真正的不公平,生物都以傳遞基因為本能是沒錯,何況多恩與咪咪也不是一開始就知道孩子有問題還一直生,當時也沒有婚前檢查基因的相關技術,只能說真的是命運弄人。
太多男孩住在一起,衝突和階級鞏固成了慣例。居住的環境不夠寬闊,壓力升高的情況下,科爾文家的男孩都十分暴力,加上父親多恩是個英俊瀟灑而且頗有威望的軍人,兒子們的壓力也很大。大一些的兒子有被「望子成龍」的壓力,小一些的兒子有父兄的壓力,又容易有不被重視的感受,父母親在其中也不扮演協調的角色,認為男孩子就是打打鬧鬧長大的,不管幹了什麼壞事(反正當時其他的很多年輕人也在吸大麻搞點小犯罪什麼的),總之長大結婚後就會變成正常人了。以當時的父母來說這樣想無可厚非,甚至現在很多父母也這樣想吧,孩子留給社會去教育,長大就好了。當時對於教育也不像現在這麼多理論、資訊可以參考,年紀輕輕就結婚生子的科爾文夫婦只能自己摸索,而多恩又是個長期不在家的軍人,咪咪多半只能靠自己。
其實咪咪在整個科爾文家的故事中佔有非常重要的地位。要說她不關心孩子嗎?就連兩位正常的女兒也承認,雖然母親多少忽視了正常的幾個孩子,但最了解孩子的還是母親;要說她害了這些孩子嗎?做母親又何嘗願意如此,她十分堅強的扛起了幾十年往復接送幾個都已成年甚至中年的兒子就醫、收拾他們製造出來的麻煩,一直到2017年咪咪去世。即使基因是從咪咪這邊遺傳給了孩子,我認為她作為一位母親已經無可指摘了,任何人遇到那樣的情況,都不見得能比她做得更好。在當時的時空背景下,精神疾病的發病因素不清楚,而一家有這麼多人得病,更是讓父母無地自容,想想一家有六個孔武有力需要控制的精神病患,該有多不容易。對正常的孩子忽略、要求分擔,也是無可奈何。
書中還有非常重要的一個角色就是最小的女兒琳賽(原名瑪麗),她著實令人很心疼。從她有記憶開始大哥就已經發病了,她在成長的過程中也受到一定程度的忽略,以及無法自我肯定。但長大後她一直在尋找「為什麼哥哥們會變成這樣」,以及堅信「哥哥們沒有得到正確的治療」,促進了整個研究的進行。同樣沒有患病的第十一個孩子瑪格麗特與她剛好是兩種典型,瑪格麗特認為自己負荷不了這樣的家族和壓力,選擇切割,遠遠離開,保護自己,而琳賽則是整個投身進入照護哥哥們和尋找原因的旅程。還好琳賽看起來有一定的經濟基礎,有自己開公司,不然以現實面來說應該也是無法達成。琳賽曾經不諒解姊姊的遠離,但最後她也明白,沒有對錯,只是個人選擇。
在當時對精神疾病了解的缺乏,治療的方式都是很模糊的,哪個有效就用哪個,並沒有很確定的對症下藥,例如休克療法、電擊,藥也是看哪種有效就一直給哪種,書中一直反覆提到的概念是「這些藥物對精神疾病的治療帶來的後果,跟不治療一樣差」,只是把人弄得木呆呆,或平息了某部分癲狂的症狀,但並沒有辦法穩定,造成一直反覆進出精神病院或者被藥物的副作用折磨得不成人樣,而且當時並沒有什麼心理輔導之類的手段來協助。甚至對精神病到底來源是先天還是後天,都一直有所爭論,當時亦有一種理論是「過度控制的母親才是造成精神分裂的原因」,想想這對父母有多麼刺傷。
穿插討論思覺失調症研究史的部分也非常了不起,其中一位名叫琳恩的科學家也是令人佩服,她花了很長時間追蹤家庭有數名思覺失調症病患的家庭,分析其血液等樣本,這是必須花很多時間進行的研究。雖然她最後並沒有成為該領域的大手,但她的貢獻不可抹滅。書中也提到藥商的利益糾葛造成研發新藥的困難、各種理論學派之間互不相讓,原文摘錄:
无论是对弗洛伊德学派、克雷佩林学派,还是家庭动力学领域的专家或者遗传学家来说,拒绝合作都让大家饱尝了证实偏见(confirmation bias)之苦,每个人就像井底之蛙一般。20世纪70年代,精神分裂症研究者卢·克伦威尔曾描述过这种困境:“就像人在骑旋转木马时要选一匹马。人人都会认为自己的马是领头的。一轮转完,人从马上走下来,才看清楚这马其实哪里也没有去。不过那种经历倒是挺让人开心的。甚至让人想再玩一轮。”
很現實的問題,邊讀邊嘆氣。大家在這邊爭論不休、為了利益誰也不讓步的時候,許多人正在黑暗中獨行,需要幫助,而這是現在還在發生的事,太令人難過。
很值得好好閱讀的一本書,除了可以更加瞭解思覺失調症之外,更讓人佩服的是這些默默辛苦想要解決問題的英雄,以及努力想要觸碰活在自己世界家人的愛。見苦知福,很慶幸自己目前沒有遇到這樣的困境,要好好珍惜。

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